Ce n'est que lorsque son crâne a été ouvert, son cerveau enlevé et segmenté, que la vérité a été révélée: sa blessure était physique et infligée non pas par son mari, mais par un ténia.
Les visiteurs du seul musée du cerveau de l'Inde, à Bengaluru, dans le sud du pays, connaissent la femmeneurocysticercose cérébrale.”C'est ainsi qu'une petite étiquette dactylographiée identifie la tranche de son cerveau qui vit ici, marinée dans du formol et recouverte de plastique dur, comme un presse-papier macabre ou une boule à neige unique et fantasmagorique..
Une tranche de cerveau dans un moule en plastique, étiquetée «neurocysticercose», un type de maladie causée par le ténia.Il existe des centaines de spécimens, tous conservés et montés de la même manière, disposés sur des étagères éclairées par des diodes électroluminescentes qui rayent trois murs de la pièce unique et assez grande. Parmi eux se trouvent des coupes transversales de cerveaux souillés par un anévrisme, un champignon, une infection bactérienne et un traumatisme. Certaines sont déformées par des tumeurs, denses et distinctes, comme de grosses tiges charnues de champignons poussant à travers le tissu cérébral plus tendre et froissé. D'autres sont partiellement réduits par des malformations congénitales ou par la maladie d'Alzheimer. Des spécimens cuboïdes contiennent des hémisphères cérébraux entiers, araignés avec des veines noires épaissies.
«Neurocysticercose cérébrale» est un ruban d'environ un demi-pouce d'épaisseur, mitraillé de plein en travers avec des trous d'environ la taille des grains de poivre, preuve d'une infestation de ténias de la larve de porc. "L'importance", explique le Dr S.K. Shankar, «c'est un diagnostic erroné», poursuit-il, «nous commettons des erreurs en médecine clinique. Mais ceci ", dit-il sur le mur du cerveau," vous indique le diagnostic final. "
Le Dr Shankar, neuropathologiste, fait partie de l'histoire du musée depuis le début. Aujourd'hui âgé de 70 ans, il est un homme à la stature compacte et au comportement rapide. il porte une moustache blanche coupée et une réputation d'exigence. Il a pris sa retraite en 2012 et s'est présenté au travail tous les jours depuis. «Je pense qu’il forme une équipe qui nous motive», déclare la Dre Anita Mahadevan, qui travaille aux côtés de Shankar. Ses collègues disent que le musée était son idée, mais quand je lui pose des questions à ce sujet, il lâche les yeux. crédit: tout, insiste-t-il, a été un effort d'équipe.
Shankar au musée.L’équipe en question est un groupe de scientifiques et de techniciens de l’Institut national indien de la santé mentale et des neurosciences, ou NIMHANS, qui abrite à la fois le musée et son projet jumeau, la Brain Bank. Shankar a rejoint NIMHANS en tant que jeune chercheur en 1979. La même année, il a commencé à établir la collection permanente avec d'autres pathologistes: des cerveaux présentant des pathologies intéressantes et bien visibles, ont été recueillis à l'autopsie et, si les membres de la famille du défunt y ont consenti, les cerveaux ont été plongés dans une solution de formol pendant au moins trois semaines, jusqu'à ce qu'ils deviennent suffisamment fermes pour trancher et suffisamment solides pour survivre à l'exposition.
Pendant des années, l'exposition grandissante a élu domicile dans une petite pièce réservée aux professionnels de la santé, aux chercheurs et aux étudiants. «Les élèves ont rarement l'occasion de voir de tels spécimens. Ils voient un patient. Le patient décède et assume ce qui est arrivé », explique Shankar. "Mais ici, il n'y a pas d'hypothèses."
En 2010, un nouveau bâtiment, le centre de recherche en neurobiologie à vitrage bleu, a ouvert ses portes sur le campus de NIMHANS et le musée a été transféré dans cet espace plus vaste. Le Dr Shankar et sa collègue, la Dre Anita Mahadevan, ont vu une occasion d’ouvrir l’exposition au public. En 2014, des milliers de visiteurs avaient visité l'exposition. Il avait un nouvel objectif: «alphabétisation en neurosciences» pour les masses curieuses.
Je me sens soudain comme dans une sorte de zoo pour enfants excentrique.
«Ce musée traite du cerveau et de ses histoires», déclare Shankar. Parmi toutes ses «histoires», il me fait penser à un bibliothécaire, s'interrompant au milieu d'une anecdote pour passer le doigt sur une étagère et abaisser un autre titre que je devrais parcourir: «atrophie cérébrale athéroscléreuse», peut-être «encéphalite japonaise». "Il les presse dans mes mains en murmurant," tiens ceci "et" mets-les sur la table, là-bas. "
La formaline est un agent de conservation tellement efficace qu'il est difficile de distinguer visuellement, parmi les exemples que Shankar a prélevés dans les rayons, des cerveaux vieux de plusieurs décennies, mais ceux-ci ont été montés récemment, mais Shankar se souvient du type d'échantillon arrivé. «Tous sont mes bébés», plaisante-t-il quand je lui demande s'il a un favori.
La femme qui est devenue “neurocysticéricose - cérébrale ” arrivé sur la dalle mortuaire de NIMHANS au début de l’histoire du musée. En termes de procédure, son identité a été «dissociée» de son apport tissulaire. Si quelqu'un connaît encore son vrai nom, c'est Shankar. Mais il ne disait jamais: le privilège médecin-patient s'applique même lorsque tous vos patients sont morts.
Leurs histoires anonymisées, cependant, sont là pour le dire. Certains d'entre eux ont même une morale.
Les murs sont tapissés de tranches de cervelle recouvertes de plastique dur et transparent.Lorsque l'équipe de Shankar a découvert les tunnels à vis sans fin dans le cerveau de la femme, son mari a été relâché des mains de la police. Ses parents ont abandonné leur accusation. Je suppose que la famille a poursuivi le travail peu spectaculaire du chagrin. Le «diagnostic final» des pathologistes - au-delà de l'erreur clinique, au-delà de la supposition - avait, en d'autres termes, un effet de refroidissement. Les forces enflammées du mystère et de la suspicion étaient atténuées par une rencontre directe avec la substance même de son cerveau..
C’est peut-être pour cette conviction du pouvoir d’une expérience directe que le personnel du Brain Museum a encouragé les visiteurs à tendre la main à de véritables cerveaux humains glissés dans leurs bains de saumure, dans des mains non formées et non aimées..
Contrairement aux cerveaux en plastique, ces spécimens sont «sains», c'est-à-dire bien que ce soit un mot étrange à utiliser pour désigner un morceau de personne décédée. En réalité, cela signifie que le propriétaire du cerveau est mort de quelque chose d'autre, d'une affliction ailleurs dans le corps. Il est possible que ce soit un donneur qui ait promis ses organes avant leur mort, mais généralement, la source était une victime involontaire d'un accident de la route mortel; les morts sur les routes sont extrêmement courantes à Bengaluru. Dans ces cas, c'est un policier de la ville, plutôt qu'un clinicien traitant, qui appelle les pathologistes de NIMHANS pour demander une déclaration de «cause de la mort». Les autopsies sont la seule occasion pour les scientifiques de demander directement aux familles de consigner les restes terrestres de leurs proches dans cet après-midi particulier..
Organes exposés au musée.Lors de ma première visite au musée, il y a deux cerveaux entiers et plusieurs autres organes: poumons, foies, un cœur, le désordre vermicelle des nerfs rachidiens, qui s'échappe d'un sac fendu qui pagaie d'un pouce ou deux dans un bassin d'émail blanc une table au centre de la pièce. Emballé dans une étamine nouée, il y a un troisième cerveau, celui-ci segmenté. La scientifique qui dirige la tournée publique que j'ai rejointe avance ses doigts sur les tranches, comme si elle feuilletait un rolodex, pour trouver la coupe qui révélera le mieux la forme d'hippocampe en forme d'hippocampe. Elle serre soigneusement les parties du corps marinées dans nos mains en coupe. Je me sens soudain comme dans une sorte de zoo pour enfants excentrique.
Le cerveau intact, fixé au formol, est pesant, unitaire, stable même à la jointure de ses deux moitiés et sa texture ressemble à celle d’un paté élastique. Les écoliers qui visitent le musée en excursion ont tendance à le comparer à un dur paneer. Le cerveau frais ressemble plus à de la gelée, me dit-on. Mais même dans son état endurci, la réalité charnue et ordinaire de l'orgue, théâtre de toutes les pensées et de toutes les émotions, se pose un peu comme une épiphanie; comme l'inverse curieux d'une expérience paranormale.
La collection comprend des cerveaux d'animaux.Shankar et Mahadevan utilisent le mot «démystification» pour décrire ce qu'ils espèrent que le musée réalisera. En Inde, où les maladies du cerveau rencontrent souvent stigmatisation et superstition, c'est un mot qui a une résonance particulière et pratique. «Les gens pensent que ces maladies neurologiques ressemblent à un esprit maléfique. Nous voulons supprimer cette idée », m'a dit Shankar. Des affiches sur les murs du musée ciblent en particulier l'épilepsie: «Un traitement continu efficace», déclare un. “La vie active est possible!”
Le Dr Vijaya Nath Mishra, neurologue à l'Université hindoue de Banaras, dans l'ancienne ville de Varanasi, dans le nord du pays, travaille depuis 20 ans sur l'épilepsie et sa stigmatisation. «L'épilepsie est considérée comme une malédiction des maux, et les patients épileptiques sont donc abandonnés et discriminés par la société», lit-on dans un article de recherche qu'il a co-écrit cette année. Une étude de 2012 publiée dans le Lancette ont constaté que seulement 60% des épileptiques urbains et 10% des malades ruraux en Inde avaient contacté des cliniciens pour obtenir un traitement. Le reste, selon Mishra et ses collègues, s’appuie sur des «pratiques spirituelles et de sorcellerie».
«Je me sens souvent impuissant face à la souffrance de ces patients», m'a écrit Mishra dans un courrier électronique. Il a vu une jeune fille de 18 ans amenée à l'hôpital enchaînée. D'innombrables épileptiques sont abandonnés par leurs conjoints ou rejetés en tant que futurs partenaires matrimoniaux. Sur WhatsApp, il m'envoie des vidéos prises lors de recherches sur le terrain dans des régions isolées de l'Uttar Pradesh. Dans l'une d'elles, un homme décrit par Mishra comme «savant» insiste sur le fait que le meilleur traitement consiste à donner un bébé singe au patient. En grandissant, il attirera la maladie dans son propre corps, à la manière d'un portrait animé de Dorian Gray. Un autre homme a prescrit l'ingestion de punaises de lit.
Organes à tenir recouverts de coton à fromage.«Ces superstitions ne sont que des processus de pensée d'êtres humains au sujet d'un organe qu'ils n'ont jamais vu», me dit Mishra au téléphone. Le cerveau est caché, explique-t-il: le cœur bat, l'estomac gronde ou fait mal, mais le cerveau est imperceptible - «toujours un mystère dans la vie».
Dans la mort, cependant, se trouve une opportunité pour un parcours correct. Mishra a visité le Brain Museum de Bangalore en 2003 pour suivre un cours de 15 jours en neuropathologie. «J'étais ravi», se souvient-il. «Je suis très heureux de pouvoir tenir la tête pleine de cerveaux.» C'était une première pour lui et cela a eu un impact. Il porte maintenant avec lui des photos de son cerveau lors de ses voyages et des abricots secs comme de petits antidotes à l'abstraction. «Ceci est ton cerveau. C'est doux. Il ne se casse pas comme un os », dit-il aux épileptiques qu'il rencontre. "Ensuite, ils savent qu'ils peuvent le traiter."
Il porte également sa carte de donneur. Avant que sa quinzaine à Bangalore ne soit terminée, il y a 15 ans, Mishra a promis son propre cerveau aux pathologistes de NIMHANS.
Un technicien de laboratoire tient à l'envers un cerveau humain décapé.La Dre Anita Mahadevan, qui dirige le Musée du cerveau et la Banque de cerveaux depuis sa retraite, a été retardée. Un homme est mort et l'autopsie ne peut pas attendre longtemps. Quand elle arrive, elle me met au courant: la tuberculose du patient s'était propagée à son cerveau, provoquant des vomissements et des convulsions dans ses dernières heures. Son renvoi à NIMHANS est arrivé trop tard pour sauver sa vie..
Mahadevan a une bonne attitude d'attention focalisée et bénigne quand elle parle. Son enthousiasme pour son travail est magnétique: «Je veux faire comprendre aux gens que c’est un tel belle organe », dit-elle. Elle a toujours voulu être pathologiste. «Les chirurgiens sont des faiseurs. Ils veulent arranger les choses », explique-t-elle. «La pathologie, c'est comme résoudre des énigmes. Les pathologistes sont des détectives.
La bonne nouvelle, du point de vue d'un détective, est que la famille de l'homme a consenti à faire don de son cerveau pour la recherche. En fait, les refus sont rares. «L’attitude est généralement la suivante: un membre de ma famille est décédé. Laisse quelqu'un vivre, dit Mahadevan. «Il y a beaucoup d'altruisme.» Ainsi, la moitié du cerveau de l'homme sera congelée à -80 degrés Celsius dans la NIMHANS Brain Bank, une archive de tissus conservée pour des recherches futures..
Un cerveau avec une malformation artérioveineuse.L'autre moitié du domaine du musée sera fixée au formol, le rendant inutile pour les tests biochimiques mais suffisamment stable pour être analysé au microscope. Ce cerveau particulier ne sera probablement pas monté pour l'affichage. C'est une distinction généralement réservée, selon les termes de Shwetha Durgad, titulaire d'un doctorat. étudiant qui travaille dans l'équipe du musée, pour des spécimens «parfaits»: ceux qui présentent des lésions évidentes et dramatiques.
Mais malgré l'altruisme des personnes en deuil, Mahadevan est confronté à un problème d'approvisionnement. Ce n'est que son quatorzième exemplaire de l'année. «Dans le monde entier, le taux d'autopsies a diminué. Nous avions l'habitude d'atteindre près de 300 par an, c'était avant l'IRM », dit-elle..
L'imagerie cérébrale moderne permet aux médecins de détecter les problèmes plus rapidement et de sauver davantage de vies. Mais lorsque les patients décèdent, les images fantômes générées par l’immense plate-forme IRM en boucle ont souvent déjà permis de poser un diagnostic suffisamment fiable: les médecins n’ont guère intérêt à demander une autopsie et les membres de la famille n’ont guère de raisons de l’accepter..
La femme avait-elle appeléneurocysticercose cérébrale«Tombée malade dans les années qui ont suivi l'acquisition par NIMHANS d'un appareil d'IRM, voire d'un tomodensitomètre, elle n'aurait peut-être jamais été confondue avec le caractère psychotique: les fosses du ténia auraient été claires dans les images ante mortem. Mais si elle était morte de toute façon, ses médecins auraient peut-être refusé d'appeler un pathologiste. Son spécimen pourrait ne jamais avoir été retrouvé sur l'étagère du musée.
Les étudiants en médecine en visite examinent la collection.C'est un problème pour des scientifiques comme Mahadevan, car même si une IRM peut vous dire ce qui se passe, il faut poser d'autres questions. «Pourquoi la cellule nerveuse meurt-elle? Que pouvons-nous faire pour l'empêcher? Peut-on trouver un traitement? Tout cela nécessite des tissus cérébraux, sur lesquels vous pouvez faire de la biochimie, examiner la microscopie électronique, utiliser des technologies omiques », explique Mahadevan. Les outils d’investigation s’améliorent, alors même que les stocks de tissus cérébraux malades sont en déclin.
Et les pathologistes NIMHANS n'ont la capacité d'effectuer des autopsies que dans un rayon géographique limité. Alors que Mahadevan travaille pour tenter de lancer des banques de cerveaux satellites à travers le pays, les donneurs d'organes vivants deviennent de plus en plus importants.
Ce qui signifie que le stock de spécimens immuables et irréprochables du Brain Museum entre avec une nouvelle urgence dans son rôle d'ambassadeur: les défenseurs de la science. Une pile de cartes contenant des informations sur le système de donneurs d'organes est assise sur une table près de la porte. «Nous faisons d'abord la visite du musée, puis nous parlons de donation. Si les gens sont intéressés, nous leur donnons une carte », me dit Shwetha Durgad. Les chiffres de promesses sont lentement à la hausse.